Благотворительный фонд «Гордей» в мессенджере MAX — 173 подписчиков, аналитика и статистика

Последние публикации канала «Благотворительный фонд «Гордей»»

1. 111 просмотров, 28 июл. 2026 г., изображение

   Обновлены клинические рекомендации по миодистрофии Дюшенна/Беккера Минздрав России утвердил обновлённую редакцию клинических рекомендаций по миодистрофии Дюшенна/Беккера — главного документа, который определяет современные подходы к диагностике, лечению, реабилитации и наблюдению пациентов. Что изменилось? 🔹 В новые клинические рекомендации вошла уточненная и дополненная информация об осложнениях заболевания, в частности, синдроме жировой эмболии, который является жизнеугрожающим состоянием при миодистрофии Дюшенна/Беккера. В документе отмечено, что ведение пациентов с МДД/Б требует…

   
2. 104 просмотров, 28 июл. 2026 г., изображение

   Сегодня, 28 июля, Всемирный день борьбы с гепатитом. Для нас, это повод напомнить об одной важной особенности миодистрофии Дюшенна/Беккера. У детей с МДД/Б АЛТ и АСТ могут быть повышены в несколько раз. Причина — в разрушении мышечных клеток. Вместе с другими веществами в кровь попадают и ферменты АЛТ и АСТ, поэтому анализы могут выглядеть так, будто у ребёнка есть серьёзные проблемы с печенью. Так, к сожалению, самым частым неверным диагнозом при МДД/Б остаётся «гепатит неясной этиологии». Семьи проходят обследования, сдают многочисленные анализы, иногда месяцами наблюдаются у…

   
3. 158 просмотров, 24 июл. 2026 г., видео

   🚀Каждый год мы делаем ещё один шаг к тому, чтобы диагноз МДД/Б ставили вовремя, а семьи быстрее получали необходимую помощь. И речь не только о новых препаратах: не менее важно менять саму систему. 📺 Сегодня об этом - в сюжете НТВ. В этом году в Российском национальном исследовательском медицинском университете им. Н. И. Пирогова запускается пилотный курс подготовки нового поколения педиатров. В образовательную программу впервые включён генетический трек и темы, посвящённые орфанным заболеваниям. Это значит, что будущие педиатры будут лучше понимать, когда ребёнка необходимо направить к…

4. 160 просмотров, 21 июл. 2026 г., изображение

   МГНЦ приглашает к участию в исследовании девочек и женщин с изменениями в гене DMD Современная медицина всё больше узнаёт о том, как проявляется миодистрофия Дюшенна/Беккера у девочек и женщин-носительниц. Чтобы лучше понять особенности течения заболевания и совершенствовать диагностику, специалисты Медико-генетического научного центра имени академика Н. П. Бочкова проводят научное исследование. К участию приглашаются две группы. 1️⃣ Девочки и женщины с симптомами заболевания Если у вас или вашей дочери: • подтвержден вариант в гене DMD; • есть мышечная слабость, повышение КФК, гипертрофия…

   
5. 170 просмотров, 16 июл. 2026 г., изображение

   Гидрокинезиотерапия — это один из современных методов физической терапии, который помогает поддерживать двигательную активность, не перегружая мышцы. Вода создаёт условия, которые сложно воспроизвести на суше, поэтому упражнения становятся безопаснее и комфортнее. Что даёт водная терапия? 💧 Облегчает движения В воде вес тела уменьшается, поэтому ребёнку легче двигаться, менять положение и выполнять упражнения, которые на суше уже могут быть недоступны. 💧 Помогает сохранять подвижность суставов Регулярные упражнения способствуют профилактике контрактур и помогают поддерживать объём…

   
6. 207 просмотров, 08 июл. 2026 г., изображение

   🎉 Мы снова с отличными новостями! К нам приехала долгожданная партия уголков для растяжки ахиллова сухожилия. Уже в ближайшие дни наша сотрудница Полина начнёт отправлять их семьям, которые стоят в очереди на получение. Спасибо за ваше терпение! Если вы уже оставляли заявку, пожалуйста, дождитесь сообщения от Полины — она свяжется с вами по мере отправки. Пусть эти уголки станут ещё одним помощником в ежедневной домашней реабилитации наших ребят🚀 Отдельную благодарность выражаем папе лучшего друга Гордея - Андрею Юрьевичу - за организацию логистики партии уголков из Южной Кореи в…

   
7. 217 просмотров, 07 июл. 2026 г., изображение

   🎉🚀 Фонд «Гордей» стал победителем конкурса Фонда президентских грантов! Мы получили поддержку на запуск проекта, который поможет молодым людям с миодистрофией Дюшенна/Беккера при переходе из детской системы здравоохранения во взрослую. Для нас и для всего пациентского сообщества это очень важная новость. Благодаря современной комплексной терапии и респираторной поддержке средняя продолжительность жизни пациентов с МДД в мире увеличилась до 30–40 лет. Однако взрослая система здравоохранения не готова к приему этой категории пациентов, и после 18 лет многие оказываются в ситуации, когда…

   
8. 206 просмотров, 06 июл. 2026 г., изображение

   ❤️ Быть мамой ребёнка с редким заболеванием часто означает жить в режиме постоянной внутренней мобилизации: помнить про обследования и лекарства, искать врачей, разбираться в новой информации, принимать сложные решения, замечать малейшие изменения в состоянии ребёнка. И при этом — продолжать быть мамой: заботиться, любить, поддерживать, держать семью. Очень многие мамы живут с ощущением, что нужно справляться идеально: нельзя ошибаться, нужно быть сильной всегда, нужно делать больше, чаще, лучше!💪 Но правда в том, что выдерживать всё это в одиночку — очень тяжело. И иногда, больше всего…

   
9. 214 просмотров, 30 июн. 2026 г., изображение

   Расписание телефонной линии на июль. По рабочим дням, с 9:00 до 18:00 по МСК, вы можете получить психологическую поддержку и информацию по медицинским и юридическим аспектам. А на вопросы из более узких областей вам ответят наши эксперты — согласно расписанию (время указано Московское): 👉️ Четверг, 9 июля, 15:00−17:00 Александр Раденкович Стеванович (инструктор-методист ЛФК НИКИ педиатрии и детской хирургии им. Академика Ю. Е. Вельтищева, специалист по физической реабилитации, подбору, настройке и адаптации ТСР) 👉️ Понедельник, 13, 20, 27 июля, 15:00−17:00 Татьяна Андреевна Гремякова…